V.D. Načelnika: Prim. Mr. Med. sci. Mensuda Hasanhodžić, specijalista pedijatar, subspecijalista medicinske genetike
Odgovorna sestra: Dževida Suljić, diplomirana medicinska sestra
Kontakt:
tel.: 00 387 35 303 709
e-mail: info@ukctuzla.ba
(Naznačiti za Centar za rijetke bolesti)
ORGANIZACIONA STRUKTURA I DJELATNOST CENTRA
SUBSPECIJALISTIČKA AMBULANTA (AMBULANTA ZA RIJETKE BOLESTI I MEDICINSKU GENETIKU) I SPECIJALISTIČKO-KONSULTATIVNA AMBULANTA
Ambulanta za rijetke bolesti i medicinsku genetiku radi od 10 do 14 sati svakim radnim danom,
kontakt tel: 035 303 709
Specijalističko-konsultativna ambulanta, radi svakim radnim danom od 8 do 9 sati i 30 minuta
Evidencija oboljelih od rijetkih bolesti
(Evidentiranje oboljelih od rijetkih bolesti za Federaciju Bosne i Hercegovine) radi od 14-15 sati radnim danima, kontakt na br. tel: 035 303 709
KADROVI
Ukupan broj uposlenika….…………………………………………………………………….…. 3
Ljekara subspecijalista …………………………………………………………………………….. 1
Medicinskih sestara/tehničar sa visokom zdravstvenom školom……………. 1
Biolog ………………………………………………………………………………………………………. 1
- DJELATNOST CENTRA ZA RIJETKE BOLESTI
Centar za rijetke bolesti pruža sljedeće usluge: - vođenje evidencije oboljelih od rijetkih bolesti za Tuzlanski kanton i cijelu teritoriju Federacije BiH,
- obavlja subspecjalističke preglede medicinskog genetičara, te preporučuje ili organizuje preglede drugih specijalista ili subspecijalista koji se bave liječenjem oboljelih od rijetkih bolesti,
- predlaže ili upućuje oboljele različitog uzrasta i životne dob na dijagnosticiranje rijetkih bolesti,
- organizuje genetičko informisanje/savjetovanje pacijenata, porodice i presimptomatskih osoba/srodnika o dijagnostikovanim rijetkim bolestima,
- predlaže zbrinjavanje pacijenata od rijetkih bolesti u klinikama Univerzitetskog kliničkog centra i drugim zdravstvenim centrima i ustanovama u Bosni i Hercegovini ili inostranstvu,
- organizuje konsultativnu službu radi boljeg zbrinjavanja pacijenata s rijetkim bolestima na klinikama Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli,
- predlaže načine i indikacije za uvođenje i uspostavljanje prenatalnih skrining programa za rijetke bolesti,
- predlaže uvođenje i radi na uspostavljanju genetičkih i metaboličkih laboratorijsko-dijagnostičkih programa za rijetke bolesti u Federaciji BiH,
- ostvaruje saradnju sa svim drugim zdravstvenim ustanovama u Federaciji BiH, kao i na cijeloj teritoriji države BiH,
- ostvaruje saradnju sa Federalnim ministarstvom zdravstva na jedinstvenoj evidenciji i poticanju programa liječenja i zbrinjavanja pojedinih grupa pacijenata s rijetkim bolestima,
- ostvaruje saradnju sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Federalnim zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja u cilju stavljanja pojedinih lijekova za rijetke bolesti na liste lijekova koji se financiraju iz fondova zdravstvenog osiguranja u BiH,
- ostvaruje saradnju sa Federalnim ministarstvom zdravstva i Federalnim zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja u cilju stavljanja pojedinih rijetkih bolesti na liste bolesti čije se liječenje u inostranstvu može finansirati iz fondova zdravstvenog osiguranja u BiH,
- radi na obezbjeđivanju informacija o novim terapijama dostupnim u svijetu za liječenje pojedinih rijetkih bolesti,
- ostvaruje saradnju sa kantonalnim, federalnim i državnim zavodima za javno zdravstvo, te zavodom za statistiku, na unaprijeđenju evidencije i kodiranja rijetkih bolesti u F Bosni i Hercegovini
- uspostavlja saradnju sa referentnim inozemnim centrima za liječenje rijetkih bolesti,
- bavi se organizovanjem i provođenjem kontinuirane edukacije iz oblasti rijetkih bolesti zdravstvenih radnika i drugih stručnjaka u zdravstvu.
Knjige i udžbenici čiji su autori uposlenici Centra
Monografije
1. Hasanhodžić M i saradnici. Monografija: Down sindrom – Postupnik za preventivno i sistematsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom. Izdavač: Udruženje „Život s Down sindromom“ uz finansijsku pomoć Federalnog ministarstva zdravstva, Sarajevo, 2009.
2. Hasanhodžić M. U monografiji: Bolnica prijatelj djeteta u Bosni i Hercegovini, u poglavlju: Medicinska Informacija kao osnovarazumijevanja bolesti, autor članka: Down sindrom: između strahova i snova. HNI, Sarajevo, 2004.
3. Hasanhodžić M. U monografiji: Bolnica prijatelj djeteta u Bosni i Hercegovini, u poglavlju: Medicinska informacija kao osnovarazumijevanja bolesti, autor članka: Poremećaji kontrole eliminacije. HNI, Sarajevo, 2004.